Det är inte nog med att lilla Sverige producerat – och fortfarande producerar – musikartister, film- och teaterregissörer, skådespelare, författare, entreprenörer och idrottare (i massor av olika sporter) i världsklass. Vi har även en tradition av stora forskare och forskning i världsklass med universitet av hög standard. Vi som skriver på den här bloggen kommer ju från två av landets mest högrankade universitet exempelvis – och naturligtvis är Uppsala snäppet bättre än Lund. 😀

Ett exempel på forskning i framkant är ett projekt som heter LifeGene, ett projekt som samlar in enorma kvantiteter av data från svenska medborgare som för medicinsk forskning kan anses vara relevanta. Det här är medicinsk forskning på absolut grundnivå och man vet alltså inte till vad all den här datan kan användas. Det sistnämnda har lett till debatt om individers integritet och LifeGene var mycket nära att stoppas. Jag ska beskriva projektet mer i detalj och ge en överblick av debatten samt diskutera den utifrån vissa moralfilosofiska principer.

Det som fått mig att vilja skriva den här artikeln är alltså 1) mitt intresse i projektet som sådant samt dess debatt och det faktum att 2) jag äntligen hittade ett ”kryphål” med ett för bloggen relevant ämne att få skriva om mitt kanske just nu största intresse, filosofi. 😀

Vad är LifeGene?

LifeGene är ett stort projekt i samarbete med sex av våra universitet där man samlar in massor av data från människor för att i framtiden kunna använda som underlag i medicinsk forskning. Det är helt frivilligt deltagande och man fyller i en stor enkät med frågor om olika livsstilsvanor och demografiska data; ålder, kön, etnicitet, var man bor, sysselsättning etc.
2010 skrevs en artikel om LifeGene i DN där forskare berättade om projektet men där också viss skepsis presenterades från annat håll. Artikeln kan du läsa här och där skrevs bland annat:

Men Jan Wahlström, som är professor och sakkunnig i Statens medicinsk-etiska råd, ifrågasätter den garantin. Han menar att det är osäkert om det kommer att gå att hålla individen hemlig för all framtid.
– Genetiska analyser av prover i en biobank innehåller så mycket information att det kan bli svårt att garantera enskilda individers anonymitet. I framtiden kanske det kan vara intressant för försäkringsbolag att komma över sådan information, säger han.
 Jan Wahlström anser att biobanken får stor betydelse för forskningen. Men han saknar en debatt om den genetiska integriteten hos deltagarna.
– När förslaget om FRA-lagen lades fram var många oroliga för att den skulle hota den personliga integriteten. Men våra gener är mycket mer integritetskänsliga. Ändå diskuterar ingen hur informationen om en halv miljon svenskars gener ska användas. Vill vi till exempel att våra gener ska användas i en studie på markörer som visar när vi ska dö? Och kan vi vara säkra på att informationen om generna inte hamnar i fel händer i framtiden?

Denna skeptiska inställning till forskningsdeltagarnas integritet och konfidentialitet var heller inget som enbart handlade om enskilda personer. Tvärtom så stötte projektet på patrull rejält vid granskning av Datainspektionen. Datainspektionen gick så långt att de efter en granskning av projektet beslutade om att stoppa LifeGene som man hävdade bröt mot personuppgiftslagen (PuL). Datainspektionens rapport kan du läsa här.
Det avslutande utlåtandet löd:

Sammanfattningsvis utgör, enligt Datainspektionen, PuLs krav samt avsaknaden av särreglering hinder för att inom projektet LifeGene skapa en databas av detta slag. Behandlingen av personuppgifter måste därför upphöra.

Emellertid fanns möjlighet att överklaga domen vilken man på Karolinska Institutet också gjorde omedelbart och menade att det sätter käppar i hjulet för viktig forskning som kan ge svar på massor av frågor som gäller sjukdomsprevention, riskfaktorer i vardagen och genetik. På superkort tid gjorde sedan regeringen en lagändring för att tillåta den här typen av registerforskning och räddade därmed LifeGene. Debatten berördes i bland annat Svenska Dagbladet, Sveriges Television, Sveriges Radio och Ny Teknik med mera. Och så här löd Regeringens utlåtande på deras egen hemsida (hela texten här):

– Cancer, diabetes och hjärtsjukdomar orsakar mycket lidande. Forskningen med register kan hjälpa oss att komma närmare att lösa dessa sjukdomars gåtor. Självklart ska vi underlätta för den forskningen, inte göra den omöjlig, säger utbildningsminister Jan Björklund.

För bland annat den medicinska forskningen innebär register som LifeGene, biobanker och folkbokföringen enorma möjligheter att lära sig mer om sjukdomars orsaker, men också om samband mellan hälsa, levnadsförhållanden och miljöer.
– Sverige ska vara världsledande inom registerbaserad forskning, men då måste vi bli bättre på att utnyttja den guldgruva vi har, säger utbildningsminister Jan Björklund.

Rätt eller fel?

Ja den största invändningen mot LifeGene är alltså risken för integritetskränkning och risken för att all data hamnar i fel händer. Emellertid är det sistnämnda något som är en risk även annars. Jag ser inte varför LifeGene skulle innebära en större risk än andra uppgifter som finns om oss i register här och där. Det kan finnas korrupta människor som läcker ut material men det tycker jag inte är unikt för LifeGene. Så låt oss istället diskutera den mer forskningsetiska frågan. Till att börja med, vad är risken och nyttan och hur kan det leda till ett beslut att tillåta LifeGene?

Utilitarismen

Som så många andra folkhälsoprojekt så anses LifeGene vara okej på utilitaristiska grunder. Utilitarismen är en moralfilosofisk ansats som bygger på den maximala nyttan (utility) för det största möjliga antalet människor. Det är en så kallad konsekventialistisk moralfilosofi, alltså en fråga om att vad som är rätt eller fel, gott eller ont, avgörs utifrån handlingens konsekvens, inte genom att följa en regel eller moralisk plikt.

Ser jag en hund i en bil under en het sommardag och märker att hunden plågas – kanske kommer dö – av värmen i bilen så kan jag göra två saker; jag kan 1) krossa rutan med en sten, öppna upp dörren och rädda hunden och jag kan 2) följa lagboken och avvakta i förhoppning om att hundägaren ska komma snart men samtidigt riskera att hunden dör mitt framför näsan på mig. Den konsekvensetiska principen skulle här inte vara solklar. Att rädda hunden innebär ju konsekvensen att hunden överlever, men tänk om ägaren kommer efter 10 sekunder? Då blir ju konsekvensen den att jag kraschat rutan i onödan. Jag har då begått ett lagbrott som jag inte hade behövt göra. Handlar jag enligt 2 kanske hunden dör, det är en hemsk konsekvens för mig som stått bredvid utan att våga ingripa och det är en hemsk konsekvens för ägaren.

Det här exemplet skulle kräva en avvägning om vilket som ger mest nytta för alla inblandade. Men det vi kan säga är att lagen i sammanhanget är oväsentlig, mitt lagbrott är inte vad som gör handlingen fel hur man än vrider och vänder på det. Konsekvensen av lagbrottet kan ju naturligtvis bli dålig – jag blir bestraffad – men lagbrottet är inte det moraliska rättesnöret.

Lagar och regler är ju snarare konstruktioner av vad man genom demokratisk process kommit fram till är moraliskt önskvärda beteenden. Beteenden som vi inte tror att folk efterlever utan risken för bestraffning om man går emot det. Historiska sett har utilitarismens fäder varit filosofer som Jeremy Bentham och John Stuart Mill. Den idag mest kända utilitaristen torde vara Peter Singer och en känd man i Sverige är Torbjörn Tännsjö.
Vad som är nyttan – vad som är ”det goda” – är alltså ingen lätt sak att svara på.

För vem är det någon nytta med LifeGene? Kanske de personer som tycker att det är kul att på papper få se sina hälsovärden och sedan är det ju typ bara människorna inom projektet själva som får ut något av det, det vill säga en lön och förmånen att arbeta med det med vad man kan anta är deras största intresse. Men är den lilla gruppen verkligen tillräcklig? Svaret på den frågan är naturligtvis nej, och det är ju heller inte så att argumentationen för LifeGene lyder ”Nyfikna människor får testa sina värden och forskare får sin lönesedel” utan en förhoppning om framtida kunskap som kan ge enormt mycket av värde för hela den medicinska forskarvärlden, därigenom även den kliniska vardagen och slutligen även till all världens människor.

Intressant med LifeGene är ju dock just det faktum att ingen vet. Vi antar – och hoppas – att dess resultat i framtiden kommer kunna användas till något bra. Stora summor pengar investeras i ett projekt utan specifikt syfte eller användningsområde. Hur många myggnät skulle man kunna köpa för de pengarna och kanske minska malarian i Afrika, hur många av världens analfabeter skulle man kunna lära att läsa, hur mycket mat, leksaker och kläder skulle vi kunna köpa till barnhem i Rumänien? Frågorna är kanske lite provokativa – det är också mitt syfte – och de är ju heller inte relevanta i praktiken då bistånd och forskningsanslag knappast ligger under samma budget. Men faktum kvarstår att allt ändå är en fråga om fördelning av pengar som rent teoretiskt skulle kunna hamna någon annanstans och var man väljer att lägga dem i slutändan är alltid en värdering av vad som känns mer eller mindre viktigt för stunden.

Den värdering man då gör i ett sånt här läge är alltså att det med tiden kommer ge maximal nytta till så stor mängd människor som möjligt genom en större förståelse för hälsa och sjukdom. Konsekvensen bedöms alltså som något positivt om utfallet blir det man hoppas på.

Dessutom kan utilitarismen delas in i regelutilitarism (rule utilitarianism) och handlingsutilitarism (act utilitarianism). Skillnaden mellan de här två är perspektivet på den maximala nyttan för så många som möjligt. Med handlingsperspektivet är man intresserad av nu – vilka kommer få en akut nytta av handlingen? Med regelperspektivet är man intresserad av ett längre perspektiv – vad händer om detta blir allmän regel och vilka konsekvenser får handlingen i ett långtidsperspektiv?

Risken med LifGene i ett långtidsperspektiv är – med en utilitaristisk moralfilosofi – att det skapar en ogynnsam forskarmiljö i samhället då människors tilltro till forskningen sjunker. Alltså att man slutar lita på forskning och forskare och i framtiden slutar ställa upp som försökspersoner. Alltså en fördel för just LifeGene men en långtidseffekt där forskningen blir drabbad.

Jämför med ett exempel där vi låter en person dö på sjukhuset eftersom den här personens organ kan rädda livet på fem andra. Man låter personen dö, strippar vederbörande på sina organ, transplanterar in dem på fem andra individer och räddar dessa fem. Då kan man med ett utilitaristiskt utgångsläge rättfärdiga detta eftersom det räddar fem och bara en dör. Men vad händer med förtroendet för sjukvården i framtiden? Kommer folk sluta söka vård av rädsla för att ens organ ska rädda andra? Regelutilitarism och handlingsutilitarism kommer här i konflikt.

Generellt sett är utilitarismen mycket svår att ha som allmän etisk vägledning då den tar noll hänsyn till individen. En persons död är rättfärdigad om den räddar fem och om dessa fem räddade ger flest människor en nytta. Ett annat exempel skulle kunna vara en människa utan vänner och släkt. Varför inte bara slå ihjäl den personen och rädda massa sjuka människor, ingen kommer ju sakna personen? Ja ni inser ju själva hur fel det skulle kunna bli med ett samhälle som helt bygger på utilitarism.
Dock finns det en användning av den moralfilosofin i folkhälsofrågor och just LifeGene är ett projekt där man kan motivera den utilitaristiska idén. Dock med brasklappen att det är mer svårtolkat för regelutilitaristen om det skulle visa sig att Datainspektionens invändningar är befogade och folks uppgifter handlar i fel händer. Vad kommer det få för konsekvens på framtida forskning?

Pliktetik

Den andra stora utgångspunkten rent moralfilosofiskt bygger inte på konsekvens utan handlingar utifrån plikt, deontologisk etik. Den filosof som är den mest kända här – och utifrån vilken man i princip allting utgår – är Immanuel Kant, av många ansedd som den störste filosofen sedan antikens Grekland (med Sokrates, Platon och Aristoteles framför allt).

Kant menade alltså att det är plikten som är det viktigaste och att vi människor har moraliska plikter. Vissa saker är rätt och vissa är fel helt enkelt. Oberoende av konsekvens. För Kant var människans autonomi en av grundpelarna, alltså människans förmåga att själv ta ett beslut som man också förstår och vill ta. Vad som sedan är rätt eller fel – hur ska man som individ veta det? Som svar på den frågan ställde Kant upp två kategoriska imperativ med maximer för den moraliskt korrekta handlingen.

1. Man bör agera enbart utifrån vad man anser kan upphöjas till allmän lag. Alltså bör du som individ i alla situationer där du är osäker på det moraliskt riktiga fråga dig ”Skulle jag vilja att alla agerar på samma sätt i samma situation?” och om du kommer på att du gör något som du helst ser att andra inte gör så är din handling omoralisk.
2. Man skall behandla alla människor som mål i sig och inte enbart som medel. Utnyttja ingen människa helt enkelt. När vi gör saker tillsammans med varandra utvecklas vi och tar oss framåt men en moraliskt korrekt handling tillsammans med andra måste också ta hänsyn till den andres bästa. Låt oss ta den här bloggens författare som exempel: När Jacob ber mig korrekturläsa hans text gör han ju det för att den ska bli bättre. Det är för hans skull alltså. Men samtidigt är ju kvalitén på hans texter något som även spelar roll för mig och därför är hans önskan om korrekturläsning moraliskt korrekt då jag inte bara blir ett medel för hans mål (en bra text) utan mitt bästa blir också ett mål i sig (en bättre kvalité överlag på den bloggen jag skriver på).

För LifeGene måste alltså forskarnas och deltagarnas handlingar argumenteras för utifrån principen om autonomin samt de kategoriska imperativen. Autonomiprincipen kräver att den som deltar vet vad den ger sig in på, vad som förväntas av den, vilka rättigheter den har och vad deltagandet tros ha för användning.

Och det är det sistnämnda som kan ifrågasättas. Är beslutet att delta utan vetskap om vad alla data skall användas till rätt? Information om vad som samlas in, att man deltar helt frivilligt och får avbryta när man vill och så vidare är adekvat (anser i alla fall jag) men man saknar fullständig kunskap om vad man ger sig in på då man inte vet vad forskningen är. För ännu är det bara en databas, inte någon specifik forskningsstudie.

För imperativen kan vi fråga oss om det är önskvärt att alla projekt med stora register ska genomföras på det här sättet. Kan vi se det som en allmänt upphöjd lag att alltid samla in stora mängder data till syften vi ännu inte känner till och med potentiellt läckande material? Jag vill för egen del hävda att svaret på frågan är JA förutsatt att projektet genomförs enligt god forskningsetik – vilket jag också tror. Kalla mig naiv om ni vill men jag tror på ärligheten hos de här forskarna. Men jag är också otvivelaktigt biased i frågan, jag är själv med i LifeGene som deltagare – i alla fall enkäten, några undersökningar har jag inte gjort – men framför allt älskar jag forskning och värderar den vetenskapliga processen som det högsta mänskligheten någonsin arbetat fram.

Den som ser forskning som mindre viktigt – och individens integritet som helt orubblig oavsett hur goda intentionerna är – kommer nog inte anse att detta uppfyller Kants kategoriska imperativ. En annan fråga är om det vore rätt med en allmän lag om att alltid fråga. Det är inte heller helt lätt för dels är det ju viktigt att det autonoma valet alltid görs men samtidigt kan man fråga sig om människor vill bli kontaktade jämt.

Vad är det autonoma, att delta i LifeGene eller att delta i varenda studie som använder LifeGenes data? Här kan jag inte svara ja eller nej, jag kan bara säga att jag själv har lämnat mina uppgifter till all forskning i projektet och jag har ingen lust att jagas av den ena forskaren efter den andra som ska ha mitt samtycke för minsta lilla studie. Det sistnämnda ser jag som ett större problem för mig än att jag inte vet allt. Men som sagt, kanske är jag naiv. 🙂
I det andra imperativet tycker jag att frågan är mer lätt att besvara.

orskningen man hoppas bedriva – och de resultat man hoppas generera – ÄR (liksom all forskning om och med människor och samhället) i syfte att förbättra det samhälle vi lever i och gynna de människor som lever i det. Oavsett om det handlar om att förstå genetiska komponenter i drogmissbruk, att förstå de strukturella maktförhållandena som samhället bygger på, att komma fram med nya läkemedel mot kroniska sjukdomar eller att lösa den teoretiska fysikens stora gåtor. Kort sagt så ser jag deltagarna i LifeGene som mål i sig och inte bara medel för någon annans mål.

Slutord

Det finns alltså enligt mig goda grunder för att tillåta ett projekt som LifeGene och man kan faktiskt argumentera för projektet utifrån både utilitaristiska och deontologiska grunder. Emellertid är kritiken viktig och den som deltar MÅSTE vara medveten om allt vederbörande ger sig in på. Att det här kommer kunna användas i massa olika studier och att man inte kommer ha möjlighet att välja fritt.

Men är det ens önskvärt? Som deltagare i projektet har jag delgivit forskarna mina uppgifter för forskningens skull och jag vill verkligen inte att varenda forskare som sedan ska använda datan ska ringa upp mig och be om informerat – påskrivet – samtycke. För den risken finns, och den är ett bekymmer i medicinsk forskning. Om man exempelvis vill undersöka ett blodprov som legat i en biobank tio år kanske en etisk nämnd kommer kräva att forskaren kommer i kontakt med personen som lämnat blodet. Då måste man alltså först ta reda på läkare som tagit provet, sedan få tag i personen. Och om personen dött måste man istället hitta anhöriga. Otroligt mycket merarbete för forskningsetikens skull alltså.

Det här löser man bäst – anser jag – genom något som kallar ”opt out”. ”Opt out” står i motsats till ”opt in” och det betyder att man säger till om man vill gå ur ett projekt. Den aktiva handlingen går alltså från att vara deltagandet i studie efter studie till att bli en fråga om avhopp. Om ”opt in” gäller så måste man ge sitt samtycke varenda gång, om och om igen om ens uppgifter/prover ska användas i forskning.

Med ”opt out” ger man istället ett allmänt samtycke och om man känner att man inte längre vill vara med så slipper man genast delta och behöver inte motivera varför. Alla får gå ur och ska få gå ur precis när de vill, det är otroligt viktigt. Men det kommer innebära mindre merarbete för forskare och mer forskningsresultat som kan vara till samhällets fördel. Så att de ansvariga för projektet behandlar uppgifterna ytterst noggrant och konfidentiellt och informerar klart och tydligt att det inte är ”en studie” de deltar, i utan ett dataregister från vilket deras uppgifter kan användas i all möjlig medicinsk forskning, är extremt viktigt. Samt att man naturligtvis informeras noggrant om sin fulla rättighet att man när som helst, utan att motivera varför, kan hoppa av. Då ser i alla fall jag att den potentiella nyttan med LifeGene överstiger riskerna och ett sånt här jätteprojekt tycker jag att vi i Sverige ska vara stolta över att driva.
/Nicklas

PS: Vill du läsa mer i detalj om LifeGene – och kanske själv gå med i projektet – så gå in på deras hemsida här.